Met gemiddeld twintig weken zijn wachttijden voor de diagnostiek en behandeling van autismespectrumstoornissen erg hoog. Om deze terug te kunnen dringen, vroeg de stuurgroep van het Actieplan Wachttijden GGZZ aan het Netwerk Innovatie en Productontwikkeling Autisme (NIPA) – onderdeel van kenniscentrum Phrenos – om mee te denken over een gerichte aanpak. Als eerste stap ligt er nu een analyse van de oorzaken die bijdragen aan de lange wachttijden voor deze doelgroep. Audrey Mol, klinisch psycholoog en voorzitter van het NIPA vertelt over de eerste bevindingen.
“Bedenk samen met autisme-experts strategieën die GGZ-organisaties kunnen inzetten zodat de cliënt de juiste zorg ontvangt van de juiste professional op het juiste moment”, dat is de herformulering van de opdracht die het NIPA meekreeg van de stuurgroep. Want het streven alleen de wachttijden terug te dringen kan leiden tot rare maatregelen, waarmee weliswaar de wachttijden op het oog worden teruggedrongen, maar de cliënt niet de juiste zorg krijgt, van de juiste behandelaar.
Er is veel vraag naar autismezorg en ook het aantal behandeltrajecten is de afgelopen jaren flink gestegen. Hoe komt dat?
Audrey Mol: ‘Er is meer bekend over autisme, signalen worden eerder onderkend en mensen worden daardoor eerder doorverwezen. Tussen 2012 en 2017 is bijvoorbeeld het aantal zorgtrajecten voor volwassenen gestegen van 14.500 naar 20.500. Bij jeugd is de aangroei nog groter. Tegelijkertijd zien we ook dat de samenleving ingewikkelder is geworden, waardoor mensen meer last krijgen van klachten die samenhangen met autisme.’
Waarom zijn wachttijden voor de diagnostiek en behandeling voor deze doelgroep zo hoog?
‘Daar ligt een veelvoud aan factoren aan ten grondslag. Een belangrijke oorzaak is dat nog veel hulpverleners zich te weinig bekwaam voelen om autisme te onderkennen en te behandelen, en daardoor te snel doorverwijzen naar bijvoorbeeld autismeteams binnen de specialistische GGZ. Daar stokt de boel door de grote toestroom, het beperkte aantal behandelaars, de relatief lange behandelduur en de beperkte uitstroommogelijkheden. Er zijn tien grote GGZ-organisaties die samen goed zijn voor 45% van de autismezorg. Met name wanneer de zorgintensiteit hoog is, vanwege comorbiditeit en/of problemen op meerdere levensgebieden, wil je als autismeprofessional graag ‘stoornis-overstijgend’ met andere GGZ-afdelingen samenwerken. Dat blijkt in de praktijk soms nog lastig te realiseren.’
Hoe kunnen we er dan toch voor zorgen dat de wachttijden korter worden?
‘Op basis van de gevonden knelpunten hebben we een zestal aanbevelingen geformuleerd die GGZ-organisaties op de korte en middellange termijn kunnen uitwerken en implementeren. Een van die aanbevelingen is om de kennis over autisme breder te delen onder behandelaars en daar waar nodig consultatie en scholing aan te bieden. We hebben het idee dat op die manier veel mensen met autisme ook in de basis-GGZ of door hun huidige behandelaar in de S-GGZ kunnen worden behandeld. De cliënt kan zo op meerdere plekken terecht, wordt dus sneller geholpen en verergering van de klachten door wachten wordt zo voorkomen.’
Er is dus winst te behalen aan de voorkant. Speelt de lange wachttijd ook een rol in hoe de klachten van cliënten zich ontwikkelen?
‘Het algemene beeld is dat de intake laat wordt gepland, pas op het moment dat de cliënt ook iets kan worden geboden. Maar dat brengt een risico met zich mee dat klachten gedurende die wachttijd kunnen verergeren. Ook gebeurt het dat mensen op een wachtlijst staan voor hulp of zorg waar ze geen behoefte aan hebben. Wij zijn voorstander van een snelle hulpvraag- of herstelgerichte intake. De vraag ‘wat kan ik voor je doen?’ opent een heel ander gesprek dan een vraag naar klachten. De hulpvraag blijkt vaak niet zo zeer te liggen op het gebied van psychiatrische klachten, maar veel meer op het gebied van psychosociale klachten: men loopt vast op verschillende levensgebieden. Vaak zit een belangrijk deel van de oplossing dan in het vinden van passende autisme-specifieke begeleiding, mensgericht en op maat.
En als mensen dan toch moeten wachten op een GGZ-behandeling, zorg dan voor ondersteuning tijdens die wachttijd door een vast contactpersoon; bijvoorbeeld door ervaringsdeskundigen in te zetten of psycho-educatie in een online omgeving. Dan is de wachttijd feitelijk geen wachttijd meer, maar tijd waarin iemand zelf al actief aan de slag kan gaan. Dat kan voorkomen dat de cliënt zich aan zijn lot overgelaten voelt. Het geeft houvast.’
Hoe moeten we dat voor elkaar krijgen?
‘De praktische uitwerking kan allerlei vormen aannemen. Maar het kan niet zonder samenwerking; we moeten dit samen doen. Bijvoorbeeld door de samenwerking tussen S-GGZ-organisaties en de basis-GGZ te versterken. Je kan denken aan samen de intake te doen en bekijken of de basis-GGZ voldoende zorg kan leveren, eventueel met consultatie uit de S-GGZ. Maak dan ook heldere afspraken over de consultering, inclusief de financiële randvoorwaarden. Of versterk de kennis van basispsychologen, bijvoorbeeld door hen een “autisme-aantekening” te laten behalen door een jaar mee te draaien bij een expertisecentrum. Zorg voor meer kennis door scholing en informatie bij huisartsen en POH’s. En zo zijn er voor alle zes aanbevelingen verschillende oplossingsrichtingen geformuleerd die ervoor kunnen zorgen dat de cliënt de juiste zorg ontvangt van de juiste professional op het juiste moment.’
Jullie conceptadvies en -aanbevelingen liggen er nu. Wat is het vervolg?
‘We willen onze aanbevelingen voorleggen aan een brede focusgroep van autismedeskundigen en anderen uit het GGZ-veld. Daarna werken we de aanbevelingen verder uit, waarbij de meest haalbaar geachte initiatieven voorrang krijgen, met stappenplan en bijbehorende benodigde middelen. Dan verspreiden we wat ons betreft het advies en de aanbevelingen brede. Bijvoorbeeld in de vorm van een werkconferentie met betrokken partijen (cliënten, behandeling, begeleiding, financiering) om de autismezorg te verbeteren. Want als iedereen de schouders eronder zet, kunnen de wachttijden echt korter.’
Meer weten?
Op het congres op 22 september a.s. gaan de opstellers van het onderzoek en de aanbevelingen in een workshop met u in gesprek over wat nodig is om de aanbevelingen concreet op te pakken. Aanmelden voor het congres kan via de website. Kies bij aanmelding voor workshop 11.