Bijna 50 mensen namen vorige week deel aan de online kennissessie ‘Wachttijden autisme: ze moeten en kunnen korter’. Centraal in de bijeenkomst stond de samenwerking tussen GGZ-aanbieders, huisartsen, sociaal domein, gemeenten en andere betrokkenen om zo de zorg en ondersteuning voor deze doelgroep te verbreden. De focus lag op het ontwikkelen van een gezamenlijke aanpak in de regio Utrecht. Maar ook deelnemers uit andere regio’s waren aanwezig en konden inspiratie putten uit de drie presentaties en de aansluitende groepsdiscussies.
Cliëntperspectief
De eerste bijdrage werd verzorgd door Willeke van den Hoek, programmaleider van de pilot Levensloopbegeleiding bij Vanuit Autisme Bekeken (VAB). In de door VWS gefinancierde pilot is gewerkt aan het opzetten en inrichten van ondersteuning en begeleiding van honderd mensen met autisme. Uitgangspunt daarbij is de visie dat mensen met autisme behoefte hebben aan ondersteuning die levensbreed is (meerdere domeinen), levensvolgend (op- en afschalen naar behoefte) en levenslang (niet steeds nieuwe indicaties nodig). Voor de een kan dat zijn bij het structureren van een opleiding, bij de ander in de omgang met spanningsvolle situaties et cetera. De persoon met autisme bepaalt zelf waarbij zij/zij hulp kan gebruiken en kiest zelf zijn of haar levensloopbegeleider uit. De levensloopbegeleiders krijgen veel te maken met situaties waarin de persoon met autisme problemen heeft bij, bijvoorbeeld bij deelname aan onderwijs of werk. Daarbij kan in overleg gekozen worden voor inzet op het aanleren van kennis of gedrag aan de persoon met autisme waardoor deelname beter mogelijk wordt. Maar de levensloopbegeleider kan in overleg met de deelnemer ook kiezen voor oplossingen waarbij er aanpassingen gedaan worden in de directe omgeving, bijvoorbeeld op school of op het werk. Zo werken de levensloopbegeleiders mee aan een meer inclusieve samenleving met minder uitval.
Positieve ervaringen
Tijdens de pilot is onderzoek gedaan naar de ervaringen. Daaruit blijkt dat Levensloopbegeleiding werkt: de meeste betrokkenen zijn enthousiast en geven bovendien aan dat dit type ondersteuning niet eerder voor hen beschikbaar was. Levensloopbegeleiders hebben zeer diverse arbeidsachtergronden en helpen elkaar in regionale training- en intervisiegroepen. Onderlinge steun wordt regelmatig gevraagd en geboden. Levensloopbegeleiders werken niet met een vooraf vastgestelde methode. Ze worden uitgedaagd werkelijk te luisteren en met een gelijkwaardige en open houding een gedeelde zoektocht aan te gaan naar passende oplossingen. Dit brengt creativiteit naar boven en transformatie blijkt mogelijk.
VAB wil dit concept verder uitbouwen tot een landelijke voorziening en is daarover in gesprek met diverse partijen. Om die uitrol te ondersteunen kunnen organisaties en professionals dat pleidooi ondersteunen door het position paper te ondertekenen.
Bekijk hier de presentatie van Willeke van den Hoek.
Autismezorg in de praktijk
Dr. Els M.A. Blijd-Hoogewys, klinisch psycholoog/psychotherapeut en manager behandelzaken bij INTER-PSY, gaf de aanwezigen inzicht in de manier waarop INTER-PSY de wachtlijsten lange tijd met succes kort heeft weten te houden. En ook waarom dat niet langer meer lukt.
Aan de voorkant investeert INTER-PSY veel in het snel toeleiden van de cliënt naar de juiste plek. De ingezette instrumenten zijn onder andere een goed voorbereide intake, waarbij getracht wordt alle eerdere informatie op te vragen, screening van de indicatie, matching tussen cliënt en behandelaar en door instellingsbrede scholing op het gebied van autisme. De diagnostiek is persoonsgericht en uitgebreid (niet alleen op autisme gericht: breed kijken) en er is vastgelegd op welke manier daarbij gewerkt wordt. Binnen de organisatie heeft elk behandelteam een Autisme Aanspreek Persoon. Die fungeert als vraagbaak voor het team en in de lead is bij de behandeling van cliënten met ASS kenmerken. Elk behandelteam kan bovendien zowel B-GGZ als S-GGZ bieden, waardoor er makkelijk op en afgeschaald kan worden.
Bij de behandeling werkt men met stoornis-specifieke zorgprofielen, gebaseerd op de landelijke autismerichtlijnen, rekening houdend met de zorgvraagzwaarte. Er is samenwerking voor ondersteuning van cliënten vanuit de Wmo en met collega GGZ-instellingen. Er is expliciete aandacht voor het tijdig afsluiten van de behandeling door goed te blijven monitoren of behandeldoelen zijn gehaald, of nog niet.
Oplopende wachttijden
Met die ingrediënten wist INTER-PSY jarenlang de wachttijden onder controle te houden. Maar anno 2020 zijn die toch onwenselijk hoog opgelopen. Factoren die daarbij een rol spelen:
- Stoppen van autisme-aanbod bij ander organisaties
- Lange wachtlijsten bij andere organisaties
- Uitstroom bemoeilijkt door ontbreken overbruggende zorg
- Aanzuigende werking: jarenlang geen wachtlijst, kwalitatief goede zorg, goede naam
- Groeiende vraag naar ASS (1/5 van aanmeldingen blijken ASS te hebben)
- Niet álle behandelaren hebben ’wat’ met ASS
De oplossing voor wachttijden volgens Els Blijd-Hoogewys zat al in de titel van haar presentatie besloten: Samenwerken of ten onder gaan. Het is belangrijk om zowel intern als intern constant de samenwerking te zoeken en het tegengaan van wachtlijsten ook een constant aandachtspunt te maken. Haar ervaring leert dat 1 oplossing niet voldoende is, ook al is die even afdoende.
Bekijk hier de presentatie van Els Blijd-Hoogewys.
NIPA-advies
De derde en laatste presentatie werd verzorgd door Audrey Mol, klinisch psycholoog, specialismeleider ASS bij de Parnassia Groep en voorzitter NIPA. Het NIPA is door de stuurgroep van het Actieplan Wachttijden GGZ gevraagd om advies voor het terugdringen van de wachttijden voor behandeling van mensen met autisme. Kern van dat advies is verbreding van de zorg en ondersteuning van mensen met autisme.
Audrey Mol beschrijft de wachttijden als een ‘Wicked problem’; een probleem waar veel partijen bij zijn betrokken en ‘last’ van hebben; op de eerste plaats natuurlijk cliënten, maar ook ggz-aanbieders, gemeenten, partijen in het sociaal domein, de zorgverzekeraars en de samenleving als geheel willen dat het probleem wordt aangepakt. En zij kunnen allemaal helpen het op te lossen.
De aanbevelingen uit het NIPA-advies
- Spreiding van autismezorg door scholing en samenwerking
- Organiseren van ondersteuning en support tijdens wachttijd
- Intake hulpvraaggericht maken
- Inzetten meer persoonsgerichte diagnostiek
- Stimuleren eigen regie cliënt
- Bevorderen door- en uitstroom
Bekijk hier de presentatie van Audrey Mol.
Elkaar kennen
Bindende factor in de drie presentaties én de aansluitende groepsdiscussies is samenwerking. Het is duidelijk dat de zorg en ondersteuning van mensen met autisme niet alleen een zaak is voor de S-GGZ. Behandeling zal in veel gevallen onderdeel uitmaken van die zorg en ondersteuning, maar is zeker niet het enige ingrediënt. Partijen rond de cliënt – van sociaal domein tot huisarts en B-GGZ – kunnen een deel van de ondersteuning en begeleiding verzorgen, bijvoorbeeld in de vorm van levensloopbegeleiding. Zorgverzekeraars en gemeenten kunnen de randvoorwaarden scheppen waaronder die ondersteuning georganiseerd kan worden. Dat de S-GGZ er niet in zijn eentje in slaagt om de wachttijden weg te werken is inmiddels wel duidelijk. Hoog tijd om de handen ineen te slaan en dit samen verder te brengen. De eerste contacten in de regio Utrecht daarover zijn inmiddels gelegd tussen Altrecht, NIPA, de gemeente Houten en Vanuit Autisme Bekeken.
Inzet Stuurgroep en regio’s
De stuurgroep Actieplan Wachttijden GGZ zal de samenwerking in Utrecht op de voet volgen om te zien of er ook daadwerkelijk stappen gezet kunnen worden om de zorg en ondersteuning van mensen met autisme te verbeteren en de wachttijden terug te dringen.
Graag wil de stuurgroep ook in samenwerking met andere regio’s bekijken of een vergelijkbare aanpak (bijeenkomst en follow up) georganiseerd kan worden. Daarvoor is inzet en eigenaarschap in de regio essentieel. We nodigen iedereen die hier zijn schouders onder wil zetten uit om contact op te nemen en de mogelijkheden voor samenwerking te bespreken! Mail daarvoor naar info@wegvandewachtlijst.nl.